Jean Noël LETELLIER, sexualité et institution, Lessay, mars 2012

LESSAY : mars 2012

Rencontre sur le thème : sexualité et institution

Des conséquences sur les institutions de l’évolution des discours sur la sexualité

Mr LETELLIER, psychologue, CH de PICAUVILLE

Libellé ainsi qu’il l’a été sur le programme de cette journée vous vous êtes peut-être demandé quel idée croix marine avait derrière la tête en proposant aujourd’hui de travailler sur sexualité et institution .Si tant est que ces deux termes accolés puissent en eux même soulever une problématique quelconque , on pourrait tout d’abord penser qu’elle sera anecdotique ou au mieux qu’elle évoquera la réapparition d’un serpent de mer de la psychiatrie souvent encline à se battre la coulpe et tentant encore de se dégager de son histoire asilaire peu glorieuse.

Au pire on pourrait encore penser qu’on va donner dans un sensationnalisme racoleur en abordant quelques affaires médico légales un peu croustillantes dont on sait qu’elles éveillent toujours son petit côté voyeuriste que tout un chacun entretien avec plus ou moins de culpabilité.

Mais le fait est que des questions émergent dans toutes sortes d’établissement s’organisant comme des lieux de vie où la question de la sexualité vient solliciter à divers titres des équipes et des soignants bien en difficulté pour aborder cette question , sexualité et institutions n’ont jamais fait bon ménage comme on essayera de l’expliquer plus loin.

Je dis à divers titres car aussi bien la question ressurgit du côté d’une certaine revendication des droits , mais aussi du côté de la transgression , et concerne des réponses probablement de plus en plus difficile à satisfaire quand il est si difficile de se référer à des discours cohérents sur une question combien occultée dans l’histoire des institutions en général …mais peut être pas tant que ça.

C’est pourquoi préparer cette journée mais aussi cette intervention a posé et pose encore de nombreuses difficultés tant il a été complexe de situer et de tenter de cerner la problématique qu’il convenait d’aborder. Bien entendu le choix de cette thématique s’encre aussi dans des évènements contemporains sur lesquels les discours se sont multipliés récemment.

La situation paradoxale que nous allons tenter de mieux cerner aujourd’hui peut s’exprimer et se rencontrer dans les institutions qui nous intéressent, médicales et médico-sociales, comme le résultat d’évolutions sociétales plus ou moins récentes dans des champs aussi divers que la revendication d’une liberté individuelle accrue, la judiciarisation récente de domaines nouveaux, la mise en cause des établissements comme modèles possibles de soin et de rééducation.

Mais comme toujours y réfléchir avec distance suppose de ne pas oublier que cette thématique s’inscrit dans l’évolution de discours et de pratiques dont il me semble indispensable de toujours resituer l’enracinement historique.

Si la question de la sexualité au regard de la place que les institutions lui assignent, parait incontournable aujourd’hui dans une sorte d’injonction coupable, on peut penser qu’on peut y voir le résultat de différents mouvements qui travaillent le corps social, qui modifient le rôle confié aux institutions.

Depuis quelques années, des révélations concernant des institutions parfois millénaires et qui ont donné lieu à des scandales retentissants ont révélé que des établissements pouvaient être spécifiquement des lieux de transgression soigneusement tenu à l’écart.

Comme s’il avait longtemps existé une tolérance manifeste des états concernant la latitude de nombreuses institutions à s’exonérer des règles communes, comme si l’état déléguait son pouvoir de légiférer et de punir, à des établissements ainsi mis en situation de produire leurs propres dispositifs légaux et de n’avoir pas à rendre compte de leurs excès ni de leurs transgressions.

Ainsi en sera t-il du modèle dont nous sommes les héritiers beaucoup moins lointains qu’on voudrait bien le croire.

En effet l’institution de l’asile se produit dans le cadre du projet de Pinel concernant le traitement moral, dont l’idée force résidait précisément dans l’organisation, au sein d’un espace clos, de la réintroduction des obligations sociales, identiques, à quelques lourdes exceptions près, à celles organisant l’ensemble du corps social. Conditionner les aliénés aux vertus morales devait être ce en quoi consistait le projet de guérison.

Dans ce contexte la répression des activités sexuelles sera à l’origine d’une surveillance constante.

Si cette répression s’appuie sur une morale prescrite par Pinel, elle s’inscrit dans un courant scientifique de l’époque qui trouvait dans le substrat biologique l’origine des déviations et des perversions sexuelles dans le contexte d’une théorie héréditaire de la maladie mentale.

« Quant aux voluptés sexuelles et au mariage, nous ne concevons pas qu’on puisse sérieusement les demander pour les aliénés. Sans reproduire ce qui a été dit des procréations héréditairement entachées qu’on doit empêcher à tout pris, qui ignore que ce spasme qu’on a comparé à une épilepsie passagère, et dont nous avons déjà signalé le danger est, en ce qui concerne la production ou de la cure de la folie, de toute les surexcitations cérébrales, la plus funeste ? » (P.Pinel)

Sexualité comme cause de folie, sexualité comme symptôme de folie à faire disparaître.

C’est sur ce socle que va se bâtir l’ordre sexuel des établissements de soins psychiatriques de notre modernité.

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Dans son histoire de la sexualité, il faut bien se souvenir que M. Foucault fait l’analyse que derrière le puissant mouvement d’apparente normalisation du puritanisme victorien issue d’une longue période où la définition de l’ordre sexuel avait été confisquée par le discours religieux ,s’organise aussi un puissant mouvement d’injonction visant à décrire dans le détail l’univers de la sexualité ( la volonté de savoir) que Foucault analyse comme effet de la mise en œuvre depuis la période classique de ce qu’il appelle un biopouvoir visant à organiser les conditions de la reproduction des générations ( pouvoir royal détenteur du pouvoir de mort puis du pouvoir sur la fabrication de la vie). Ainsi l’intérêt pour la connaissance et la maitrise des activités sexuelles ne va pas cesser depuis cette évolution.

Dans ce registre, l’abord du sexuel par la psychanalyse va donner un nouveau tour. En assignant un rôle fondamental au développement du sexuel dans la construction de la personnalité, elle réorganise la vision du rôle de la sexualité dans la réflexion sur l’origine des maladies mentales.

Cette perspective ne sera pas sans conséquences sur la modification contemporaine de la perception de la sexualité de manière générale même si pour les institutions de soins elle ne vaut guère que pour son utilité thérapeutique voire peut jouer un rôle péjoratif dans la valeur donnée aux manifestations de la sexualité dans la maladie mentale (sexualité infantile, immature, non génitale, etc.…).

L’évolution des discours sur la sexualité que nous évoquions à l’instant peut donner lieu à toutes les caricatures et lieux communs. Il est sans doute même aujourd’hui difficile de mesurer si de profondes mutations, où seulement quelques aménagements sociétaux, peuvent être le signe de l’organisation de nouveaux paradigmes. (Comme P. Qui gnard peut en signaler sans doute le dernier véritable avatar dans le monde romain). S’il parait difficile de conclure à partir d’une apparente modification dans la banalisation de l’accès à un certain érotisme, ou de la revendication socialement affichée dans les discours sur le « jouir sans entrave », on peut aussi noter que l’injonction à s’y soumettre organise une nouvelle normativité qui en constitue pourtant bien une et de taille, d’entrave, surtout quand le droit lui emboite le pas ( cf.une décision judiciaire concernant le nombre de rapports sexuels légitimement exigible dans la vie conjugale).

Peut être faut-il aller chercher plutôt du côté du cheminement de l’identité humaine dans le rapport à la question du sexuel et à sa différenciation, les linéaments possible de l’apparition d’un hypothétique nouveau paradigme. Les tensions éthiques issues des nouvelles technologies médicales et de leurs applications, là-aussi nécessairement portées par le droit, la place qui s’organise du côté des transsexualismes de tous poils, constitue un mouvement visant peut être à nier la différence elle-même, direction prise par la culture occidentale comme le souligne P. Legendre à plus d’une occasion. (Anecdote Danoise d’une école pratiquant le neutre pour s’adresser aux enfants ).

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Pour reprendre le fils de l’évolution de nos asiles, il est indéniable que les mouvements sociaux de l’après guerre sont à l’origine de nouveaux discours où il semble louable de condamner les hypocrisies du passé.

Dans nombres d’institutions, ces nouveaux discours vont se traduire par la mise en œuvre de la fin des séparations de genre.

Ainsi pour la psychiatrie, les années 70 vont voir progressivement la mixité s’installer (de même que pour l’école, l’armé, etc. …) comme le signe que cette institution doit se rapprocher plus encore des conditions sociales habituelles, voire devenir un levier thérapeutique supplémentaire (ou alors comme un nouvel élément de normalisation ?).Conjointement au projet de secteur qui cherche à faire évoluer l’asile dans le sens de son ouverture sur le monde.

Cependant cet élément objectivable, dans les faits, ne va, la plupart du temps, s’accompagner d’aucune production d’un discours collectif sur la sexualité des patients entrainant même une situation paradoxale où il continue d’être dit dans l’immense majorité des institutions de soin psychiatrique que l’expression de la sexualité demeure interdite, que le discours sur cette question est le plus souvent occulté tout en empêchant pas réellement ces pratiques puisque chacun sait qu’elles sont seulement camouflées. (D’ailleurs, situation paradoxale, on impose la contraception tout en interdisant les relations sexuelles).

De plus la sexualité entre patients est majoritairement connotée comme déviante ou infantile, elle apparaît souvent sous la forme de propos obscènes ou sous forme de plaisanteries, mais toujours de façon grotesque.

Il semblerait en effet qu’il y ait une bonne et une mauvaise sexualité. Une sexualité susceptible d’être tolérée malgré l’interdit (en général celle dont on peut espérer des bénéfices thérapeutiques cf les couples de patients sur lesquelles on projette une conjugalité socialisante) et une sexualité toute empreinte du caractère dévalorisant de la morbidité ou de son caractère infantile ou pervers.

Par ailleurs l’absence de réelles réflexions sur cette question, et par conséquent de sa quasi-totale absence de formulation dans les écrits définissant le fonctionnement institutionnel laisse à la fantasmatique soignante individuelle l’opportunité de placer le curseur. Et sur ce sujet on peut rappeler combien la proximité dans les attitudes, et les identifications possibles dont elles sont porteuses peuvent être à l’origine des comportements soignants les plus apparemment irrationnels. La question de la ressemblance est en effet un des principes qui structure la partie la plus immergée des relations soignants/soignés.

On le disait dès l’introduction de cette intervention, l’autre versant de cette question des rapports entre sexualité et institution concerne le droit et la judiciarisation progressive de domaines jusqu’alors préservés pour le meilleur et pour le pire.

Personne ne niera que la plupart des grandes institutions ont longtemps disposé d’une autonomie considérable concernant les champs d’application de la loi, s’octroyant de fait un domaine réservé par une sorte de consensus social. L’armée, l’éducation, la famille, les mouvements religieux, les institutions de soin, étaient structurés par des dispositions spécifiques qu’ils justifiaient à la foi par leur situation d’expert mais aussi par la légitimité de leurs missions supportées par leur objet spécifique.

Au demeurant cette autonomie a longtemps porté sur le sort réservé non seulement au découpage de la sexuation mais aussi à l’ordre sexuel mis en place.

Ainsi la quasi-totalité des transgressions à cet ordre relevait directement du fonctionnement interne de chaque institution. Les institutions s’y retrouvaient de fait dans les positions multiples de législateur, juge et partie. Cette position de toute puissance est sans doute un élément qui a beaucoup concouru au travail d’occultation dont se sont fait l’écho quelques grands scandales modernes (en cours encore pour certains).

La répression de la sexualité est sans doute à la mesure des désirs qu’il y a lieu de contenir.

[Le paysage de la répression sexuelle n’est jamais que la marque du façonnement que l’activité sismique du sexuel y imprime.] C.Rabant.(citation approximative)

On peut sans doute maintenant mesurer quel choc a constitué pour certaines institutions l’exfiltration judiciaire de ce qui en constituait le domaine réservé. (Exemple, l’affaire d’Angers en 1995).

La fin du 20ème siècle a été clairement à l’origine d’une mise en cause des grandes institutions à la fois dans leur légitimité mais aussi dans leur autonomie.

Comme l’a montré M. Gauchet à propos de l’institution éducative, la recrudescence d’une revendication de liberté individuelle peut mettre en cause pour soi la légitimité d’une institution, critiquée par ailleurs pour son manque de fermeté…pour les autres.

Cette revendication s’est affirmée au travers de la recherche d’un tiers acteur à même d’en contre balancer la toute puissance. La justice s’est retrouvée saisie et enjointe d’arbitrer, comme on le voit de plus en plus, les conflits et transgressions que les institutions avaient coutume de régler en leur sein profitant du consensus social qui légitimait leurs prérogatives.

Or les institutions ne peuvent pour exister que flirter avec le droit commun et là réside le paradoxe.

En effet en tant qu’elles sont le lieu de production de la transgression par le fait même qu’elles se proposent d’y remédier ; transgression liées à l’apprentissage éducatif, transgression liées à l’expression de la maladie mentale, c’est leur objet même que d’être confronté aux réponses à donner en raison de la mission que l’état leur assigne.

Déposséder les institutions de la délégation d’un pouvoir de sanction de la transgression revient à les déposséder de leur objet même.

C’est bien pourquoi toutes les affaires judiciaires concernant les interstices [scène institutionnelle/ scène publique] sont si sensibles car elles mettent en jeu la crédibilité même des missions que l’état délègue.

Pour ce que j’en sais l’hôpital est un haut lieu de transgression. La carrière d’un soignant est ponctuée des situations multiples vis-à-vis desquelles il pourrait en référer sans cesse lui-même à la justice commune. L’enjeu d’une telle perspective serait d’être dépossédé ou décrédibilisé dans sa fonction.

On a dit ailleurs que l’institution psychiatrique devenait poreuse au sens où son ouverture encore récente la met sous le regard d’autres acteurs sociaux voire même sous la lumière des projecteurs parfois malsains ou criminalisant de la société toute entière. La délégation à d’autres de la contrainte que requiert parfois l’expression violente de l’angoisse signerait un échec de ce qui fait la spécifité de l’approche des soignants qui s’appuie avant tout sur l’aptitude à comprendre ,à anticiper mais aussi à contenir ces manifestations des troubles psychiques aigus.

Actuellement le danger réside peut être dans une autre logique qui au nom du risque zéro, du principe de précaution organise en cascade une sur-responsabilisation individuelle qui fait de plus en plus peser sur chacun la menace d’une irruption contraignante de l’extérieur.

La place des transgressions qui concernent l’expression de la sexualité, est une problématique complexe constamment bordée par la relativité des jugements moraux qui l’accompagnent, par l’interprétation qu’en fait le droit , mais aussi par l’horizon souvent troublé des désordres psychiques qui font la part belle aux montages fantasmatiques.

Les drames et les errements récents de la justice qui n’a vraiment commencé à se coltiner avec les révélations de la pédophilie que depuis une trentaine d’années, nous ont appris combien l’intrication entre fantasme et réalité pouvait être à l’origine de graves dérives.

Un classique mouvement de balancier a tout d’abord sur crédibilisé la parole des victimes sans s’arrêter sur la complexité du monde psychique de l’enfance. Il en est peut-être aujourd’hui de même quand la revendication des droits des patients n’est pas aussi comprise comme un appel à la réparation d’autres préjudices qui se sont joués sur d’autres scènes.

L’appel à la loi peut toujours aussi être entendu du côté de ce qui a été forclos quand il fait écho à un grave trouble de la structuration psychique.

Mais il y a lieu d’avouer qu’il est arrivé aussi que l’institution soit défaillante dans le rôle qui lui incombe d’avoir à protéger ceux qui doivent l’être , et la référence possible à un tiers juridique qui vient s’opposer aux mécanismes de défense institutionnels anciens et qui souvent perdurent , permet de restituer une place au discours des patients , et être d’une grande utilité thérapeutique.

Mais on le voit, judiciariser l’espace de soin comporte de nombreux aléas.

Les soignants sont censés être dépositaires de la loi commune au même titre que chaque citoyen, on peut même aller jusqu’à dire qu’il représente en tant qu’il négocie convenablement la distance thérapeutique l’interdit fondamental de l’inceste qui, dans la différence qu’il établit par la loi qu’il institut, organise le champ des relations inter humaines dont l’institution reproduit le découpage.

C’est même ce qui spécifie structurellement la relation thérapeutique de façon radicale et qui en fait un potentiel levier thérapeutique puissant quand nous avons à faire à ce qui justement fait problème le plus souvent dans la désorganisation psychique à laquelle nous sommes confrontés.

Au moins, cette nécessité, lorsqu’elle est entendue, permet, pour ce qu’il en est du champ du soin psychique, de renvoyer la question obscène des aidants sexuels au rayon des accessoires de l’imbécilité, soit dit en passant.

Marc TOULOUSE, L’éducation thérapeutique en santé mentale…,Ouverture de la journée Croix Marine de Vire le 29 mars 2011

Marc TOULOUSE
Ouverture de la journée Croix Marine de Vire le 29 mars 2011
L’éducation thérapeutique en santé mentale…

Il me revient aujourd’hui d’ouvrir cette journée d’échange sur l’éducation thérapeutique en santé mentale en lieu et place de notre ami Pascal Faivre d’Arcier qui avait accepté d’organiser et de présider cette journée…
Mais voilà qu’il a subi récemment un grave pépin de santé qui ne lui permet pas d’être là…
Quand nous avions convenu du principe de cette journée je lui avais demandé s’il avait un sujet à proposer et très rapidement, il m’avait dit qu’un des sujets qui mobilise son équipe en ce moment était celui de l’éducation thérapeutique…
A en croire l’assistance nombreuse, il n’y a pas qu’à Vire que le sujet intéresse… ou peut-être irrite…

Lorsque j’ai soumis la proposition de sujet au conseil d’administration de l’Association Croix Marine de Basse Normandie, les débats ont été vifs et non dénués d’idéologie. Fallait-il céder à l’évolution et à la mode au risque de se compromettre ?
Encore hier, une interne de psychiatrie m’interpellait : L’éducation thérapeutique je pensais pas que c’était le truc de Croix Marine !
C’est vrai que l’histoire de l’association, son attachement au mouvement de psychothérapie institutionnelle, ses présupposés psychodynamiques sont à priori assez éloignés de l’approche cognitivo,-comportementale qui sous tend l’éducation thérapeutique…
D’autres dans notre équipe privilégiaient l’ouverture sans dogmatisme, avec une curiosité, critique certes mais honnête et pragmatique… genre « Il vaut peut-être mieux accompagner le mouvement plutôt que rester dans des positions à priori… »

De fait, l’éducation thérapeutique a réussi en quelques année à s’imposer jusque dans la loi puisque la loi HPST, dont on pense ce que l’on veut mais qui s’impose à nous en tant que force de loi l’évoque très clairement : « Tout patient a le droit de bénéficier d’un programme d’ETP intégré dans un plan de soin coordonné… »
Dont acte… mais sur la pointe des pieds !
Après nous être mis avec Jean François Golse dans la peau de candide face à l’éducation thérapeutique, nous donnerons la parole à Marc Simonet qui est pour notre région le meilleur défenseur des techniques d’éducation thérapeutique.
Puis Denis Malo de l’UNAFAM Calvados nous donnera un témoignage sur son vécu en tant que famille…
Puis, après la pause, nous écouterons un autre témoignage par une équipe de soignant de Vire qui s’est lancé dans un programme avec un groupe de patient atteint de schizophrénie.

Après le repas que nous prendrons selon nos propres moyens dans les petits restos virois, nous reprendrons à 14h15, avec Pascal Delamilleure qui nous présentera son programme d’éducation thérapeutique pour les patients ayant un trouble bipolaire et leur famille.
Puis nous nous laisserons motivé par Laurent Lecardeur qui nous parlera de l’entretien motivationnel.
Enfin, Monica Jernéa nous reparlera de schizophrénie : Comment l’éducation thérapeutique permet de passer du statut de schizophrène à celui de patient atteint de schizophrénie ?…

A chaque orateur, je demanderai de respecter son temps de parole, de ne pas vouloir tout dire mais de se tenir prêt aux questions, même polémiques, de la salle.
Je leur demanderais aussi de nous confier un écrit de leur intervention de manière à relater cette journée le plus fidèlement possible dans notre revue annuelle qui reprend les journées de l’année.
Bonne journée à chacun.

Docteur Marc TOULOUSE
Psychiatre
Caen

Président de l’Association Croix Marine Basse-Normandie

Marc SIMONET, Pourquoi est-ce si difficile de construire des programmes adaptés et attrayants ?

Marc SIMONET
Les souvenirs épisodiques ont un rôle fondamental dans la construction de l’identité individuelle dont ils constituent une partie : existence d’une interconnexion entre personnalité et souvenirs (conscience auto Histoire de la psychoéducation

Pourquoi est-ce si difficile de construire des programmes adaptés et attrayants ?

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PLAN

1. Histoire des idées, comment sont perçues les T.C.C. psychoéducation et T.C.C Evolution dans la connaissance des troubles neuropsychologiques sous tendant les troubles schizophréniques.
2. Efficacité de la psychoéducation pour les familles
3. Efficacité de la psychoéducation pour les patients
4. Limites liées aux difficultés neurocognitives
5. Compliance médicamenteuse et schizophrénie
6. Problèmes liés à l’insight et à l’anosognosie
7. Comment faire face à cela.

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LA PSYCHOEDUCATION ET LES TCC

 Cette technique est née dans des contextes de recherche, d’évaluation et de volonté de construire des outils standardisés, pouvant être facilement diffusés.
 Les « comportementalistes » n’ont jamais cherché à théoriser la psychose, ils ont juste cherché à :
– Diminuer les difficultés des personnes avec leurs symptômes positifs ou négatifs
– A les entraîner pour qu’ils acquièrent des comportements sociaux qui leurs manquent (un cpt utile va remplacer un cpt malade).
– Les aider à apprendre des connaissances sur leur trouble, leur traitement (médicamenteux et psychologique).

Les T.C.C et les soins aux patients psychotiques

 Utilité des techniques de désensibilisation systématique pour les angoisses (relaxation), l’agoraphobie et les phobies sociales.
 Utilité de l’entraînement aux habiletés sociales pour pallier aux déficits cognitifs et praxiques.
 Utilité d’un apprentissage simple des techniques d’affirmation de soi et d’une bonne communication.

POURQUOI ENSEIGNER LES HABILETES SOCIALES ?

« Les hommes sont des créatures sociales et grégaires qui ont besoin d’interagir pour couvrir leurs besoins émotionnels sociaux et biologiques ».

 Les déficits en habiletés sociales aggravent les symptômes.
 La présence d’habiletés sociales permet de faire face à la vie sociale avec moins de stress et donc, moins de symptômes.

RP. LIBERMAN LOS ANGELES 1975 / 80

INVENTION DES TECHNIQUES d’E.H.S. : percevoir le problème, imaginer une solution, émettre ou jouer cette solution, si possible en jeu de rôle, avant de la faire dans la réalité, sans présence de soignant. S’entraîner en jeu de rôle à aller faire une démarche, proposer d’aller au cinéma…

INVENTION DES TECHNIQUES DE PSYCHOEDUCATION pour faire face aux problèmes de mémoire, d’attention, d’organisation : EDUC AU TRAITEMENT NEUROLEPTIQUE, EDUC AU CONTROLE des SYMPTÔMES, CONVERSATION, LOISIRS, PSYCHO-EDUC COMPORT. MONOFAMILIALE

LA PSYCHO EDUCATION

Education d’une personne souffrant d’une maladie :
– L’acceptation de la maladie par le patient et/ou ses proches,
– Leur coopération active au traitement et à la réadaptation,
– L’acquisition d’habiletés sociales compensant les déficiences liées au trouble psychiatrique.

– L’éducation et l’information données au patient doivent être nuancées.
– Elles doivent permettre l’acquisition de connaissances nouvelles, mais surtout viser à changer des comportements.

– L’apprentissage souhaité est du type « apprendre à faire du vélo » ou « du ski »
– Et pas d’apprendre à faire du ski en lisant un livre.

– C’est en cela que nous visons à changer les comportements (acquérir un nouveau comportement).

Voir ANNEXES 1 – 2

GROUPES DE PATIENTS ET PSYCHOEDUCATION

 La psychoéducation s’appuie sur trois composantes :
– Psychologie liée à l’histoire du patient et à son vécu,
– Pédagogique : apprendre des connaissances,
– Comportementale : le jeu de rôle permet la mise en acte et l’apprentissage durable de nouveaux comportements.

 Les modules psycho éducatifs utilisés dans le service :
– Module Education au traitement neuroleptique (le dernier groupe de patient était sous LEPONEX) – Modèle Liberman
– Module Education au contrôle des symptômes (P. Liberman)
– Module Affirmation de Soi (Equipe du secteur de Caen-Nord)

UN MODULE :

 Un groupe de 8 participants au maximum
 Un animateur et un co-animateur (plusieurs en roulement)
 Un manuel de participant
 Un manuel de l’animateur
 Une cassette vidéo qui accompagne le module
 Des tableaux blancs et des schémas
 Une caméra vidéo
 Un poste de télévision
 Durée : 1 heure 2 fois par semaine pendant 3 à 4 mois.

Chaque domaine de compétence comprend 7 activités d’apprentissage
Chaque activité est une technique différente qui vise à faciliter un apprentissage durable.

 Introduction orale et présentation du domaine,
 Démonstration sur vidéo cassette et séance de questions – réponses,
 Jeux de rôles,
 Choix des ressources nécessaires pour le domaine,
 Situations – Problèmes : abordées en utilisant la technique de résolution de problèmes,
 Exercices pratiques,
 Travail individuel à domicile.

MODULE EDUCATION AU CONTROLE DES SYMPTOMES
(P. LIBERMAN, traduction CORMIER)

 But
 Apprendre à reconnaître et à réagir aux signes d’alarmes de rechute
 Apprendre à contrôler les symptômes persistants
 Eviter l’alcool et les drogues, facteurs de rechute.

 Notre module de routine, tous les ans.

LA TECHNIQUE DE RESOLUTION DE PROBLEMES
(en 7 étapes)

1. S’arrêter de réfléchir,
2. Définir le problème (But + obstacle),
3. Lister les solutions possibles, n’en écarter aucune à priori,
4. Considérer les avantages et les inconvénients des différentes solutions choisies,
5. Choisir une ou plusieurs des solutions,
6. Déterminer les ressources nécessaires pour appliquer les solutions,
7. Fixer le jour et passer à l’action.

LE JEU DE ROLE

Cette technique comportementale est l’élément clé du module.
L’animateur et le co-animateur jouent un modèle qui est filmé puis revu en vidéo. Bien sûr le modèle n’est pas parfait.
Chaque patient va ensuite jouet cette situation. Soit il peut d’emblée jouer la scène, soit, par petite touche, par façonnements successifs, on va l’amener à la jouer de façon satisfaisante.

Le groupe visionne l’enregistrement et chacun exprime ce qu’il a aimé dans le jeu de rôle présenté. L’animateur veille à rediriger toute critique ou remarque négative et à créer une ambiance chaleureuse et soutenante.

PLAN DU MODULE :

Domaine de compétence 1 : reconnaître les signes d’alarme d’une rechute et apprendre à les surveiller chaque jour.

Domaine de compétence 2 : réagir aux signes d’alarme, chercher de l’aide auprès des professionnels de la santé et des personnes-ressources qui font partie de leur réseau social lorsque des changements importants d’humeur ou de comportement surviennent.

Domaine de compétence 3 : s’adapter aux symptômes persistants, identifier les symptômes qui persistent malgré un traitement équilibré, contrôler ses symptômes chaque jour et employer des techniques pour y faire face afin de les empêcher de gêner la vie quotidienne.

Domaine de compétence 4 : éviter l’alcool et les drogues, comprendre les dangers que représente pour eux la consommation de drogues illicites et d’alcool et se familiariser avec les techniques de refus (savoir dire « Non »).

EG HOGARTY (1935 – 2006)
master of social work chercheur nimh dept of psychiatry, Pittsburgh

 1977 : 4 séances de psychoéducation familiale écrites avec (théra familial) Anderson après les échecs de Leff à prouver la responsabilité de la famille dans l’étiologie de la schizophrénie
 Etude de Vaughn et Leff qui montre l’importance de l’émotion exprimée dans les familles comme facteur de rechute ou de PROTECTION.
 Donc : ALLIANCE avec la famille, COLLABORATION pas à pas pour réintégrer le malade dans la famille ou la cité, EDUCATION techn. Résol pds, COMMUNICATION.

ANNEXE 3

EG HOGARTY (1935 – 2006)

 1986, premières études randomisées sur les rechutes : divise le nombre de rechute par 2.
 1991, suppose et démontre l’intérêt d’une forme de psychothérapie centrée sur les projets du patient et la gestion des stress. SUPERIORITE de l’association Personnal thérapy + family psychoéducation.
 1998, therapy de relance cognitive, ce programme de REMEDIATION COGNITIVE complet vient renforcer l’efficacité des autres soins.
 2006 – 2010 étude randomisée, la CET appliquée pendant 3 ans diminue la perte de la substance grise des malades versus pec habituelle.

ANNEXE 4

Pr BRENNER (Berne) et Coll
ITP – 1995

 Thérapies psychologiques intégrées pour les schizophrénies
 Traite la neuro-cognition et les cognitions sociales

Le module neuro cognitif de l’Integrated Psychological Therapy
 donné 2 fois par semaine (1 heure par séance) pendant 6 mois, montre une différence statistiquement significative (étude randomisée 2010) d’amélioration des tests cognitifs chez les patients (versus sans IPT).

ANNEXE 5

INTEGRATED PSYCHOLOGICAL THERAPY
BRENNER – 1994

Objectifs de l’IPT :
 Réinsertion du patient dans sa communauté
 6 modules de complexité croissante visant à intégrer les aspects cognitifs, émotionnels et d’interaction sociale
 Thérapie de groupe (10 patients) 1 h 30, 2 fois par semaines, durée 6 à 9 mois.

ANNEXES 6 – 7

Module 1 :
différenciation cognitive

Objectifs :
– Stimuler le fonctionnement intellectuel, la mémoire, l’attention…
– Gérer des stimuli complexes
– Appliquer des stratégies logiques de réflexion.

 8 exercices abstraits : jeux

 Attention, concentration, perception, mémoire, formation et maniement de concepts.

 3 types ou « degrés » d’exercice :
– Avec cartes
– Exercices verbaux (+/- abstraits)
– Stratégies de recherche

Degré 1 : exercice avec cartes

 Différentes en fonction de critères :
– Forme
– Couleur
– Jour de la semaine
– Nombre (rouge ou noir, 1 ou 2 chiffres)

1. Trier les cartes selon 1 ou 2 critères
2. Enoncer les critères
3. Répéter le tri
4. Correction, vérification
5. (Optionnel) création de critères

ANNEXES 8 – 9 – 10 – 11 – 12

GREEN 2011
la cognition sociale dans la schizophrénie

 Les bases neuro cognitives sociales sont distinctes de celles de la neuro-cognition non sociale et liées avec le devenir fonctionnel.
 Déficit perceptif émotionnel : EHS
 Déficit reconnaissance des signaux sociaux : EHS
 Style d’attribution (c’est les autres), erreur de logique, hostilité / lié à la clinique (psychopathologie cognitive.)
 Réentraînement des capacités d’interaction sociale et de la théorie de l’esprit : capacités à moduler notre comportement en fonction de ce que nous pensons que l’autre sait sur la situation actuelle).

Nature des troubles cognitifs :

 QI
 Fonctions exécutives
 Troubles attentionnels
 Troubles mnésiques

– Construire un plan fondé sur une stratégie auto générée
 Planification – stratégie – abstraction – génération de concept  Altération
– Maintenir le programme de réponse jusqu’à sa réalisation complète
 Maintien du plan d’action  Altération
– Aptitude à changer un plan en fonction de la variation des messages environnementaux
 Flexibilité mentale  Altération
– Sélection de l’information pertinente et inhibition des réponses non pertinentes liées à des stimuli interférents ou distracteurs
 Inhibition et attention sélective  Altération

Résolution de problèmes :

– Arrêter et réfléchir : reconnaître que je suis devant un problème
– Le définir en termes de but et d’obstacle
– Utiliser un mode de pensée, objectif, rationnel
– Repérer les liens entre les causes et les effets
– Envisager plusieurs solutions (planification – stratégie)
– Analyser les avantages et les inconvénients des différentes solutions
– Choisir la meilleure solution dans la circonstance et une deuxième « de rechange », car souvent ça ne se passe pas comme prévu (planification – stratégie – flexibilité mentale – inhibition).
– Trouver les moyens de l’appliquer (planification)
– Réaliser l’action et vérifier les résultats : ai-je atteint mon but ? Maintien du plan d’action
– Apprendre que l’échec d’un choix, d’une stratégie n’est pas un échec mettant en cause le sujet lui-même
– Semer le doute quant à la validité de ses schémas rigides et inadaptés.

ANNEXE 13

Les systèmes de mémoire

 Mémoire de travail : de l’art de faire 2 choses à la fois… ou la capacité à maintenir, ou à transformer, une donnée de façon concomitante à la réalisation d’une autre activité cognitive qui peut être complexe

 Mémoire épisodique : mon dernier anniversaire… évènement personnellement vécu dans un contexte temporel et spatial particulier et le plus souvent coloré émotionnellement.

 Mémoire sémantique : PARIS est la capitale de… acquisition et rétention des connaissances générales sur le monde / stockage des mots, de leur signification et de leur relations : connaissances lexico-sémantiques.

Mémoire épisodique (Danion 2000)

Hypothèses psychopathologiques :

 Sa perturbation empêche le patient d’utiliser le souvenir de son expérience antérieure pour – prendre des décisions adéquates :
– Adapter son comportement à la situation présente
– Eviter la répétition de comportements inadaptés
 Difficultés dans la résolution de problème et les interactions sociales

 noétique).
 Une anomalie de la construction des souvenirs pourrait perturber la représentation que le patient a de son identité personnelle et modifier certains aspects de sa personnalité.

ANNEXE 14

L’INSIGHT :
CONSCIENCE DU TROUBLE

 L’insight comprend donc les processus de conscience ou de reconnaissance des symptômes (awareness) ET l’attribution causale.
 Parfois les patients ont conscience d’un symptôme, sans l’attribuer à un trouble mental.
 L’INSIGHT (LA PRISE DE CONSCIENCE) PEUT ETRE PARTIEL.
 5 dimensions :

1. La conscience d’être malade
2. La conscience des différents symptômes
3. La conscience de nécessiter un traitement
4. La conscience des conséquences (en particulier psychosociales)
5. L’attribution causale au trouble mental

Echelle insight Q8 :

1. Pourquoi êtes-vous ici ?
2. Avez-vous l’impression d’être malade ?
3. De quelle maladie souffrez-vous ?
4. A quoi cela est dû ?
5. Souffrez-vous psychiquement ou moralement ?
6. Est-ce que vous êtes handicapé dans votre vie professionnelle, familiale ou sociale ?
7. Que peut-on faire pour vous ?
8. Pensez-vous qu’une guérison est possible ?

Score insight (Q8) :
Score 0 – 2 : non conscience du trouble
Score 3 – 5 : conscience médiocre du trouble
Score 6 – 8 : bonne conscience du trouble

INSIGHT ET SCHIZOPHRENIE

 ALTERATION : 50 à 75 % des patients

 Relation forte entre le niveau d’insight et l’observance médicamenteuse
 Il est donc important d’améliorer le niveau d’insight des patients dans la prise en charge globale de cette pathologie
 Utilité de couple cela avec les techniques psycho éducatives.

INSIGHT ET PSYCHO EDUCATION

 L’amélioration de l’insight se traduit par une meilleure relation entre la connaissance théorique de la maladie et l’expérience individuelle du patient vis-à-vis de sa maladie.

 Par exemple, le patient peut attribuer l’origine de ses sensations (les voix de mes anges gardiens) à des symptômes de sa maladie (qu’il accepte de traiter).

OBSERVANCE DU TRAITEMENT ET SCHIZOPHRENIE
EMC, HARDY et CRUUBLE

 Représentation sociale : traitement camisole, fou dangereux, être faible, sans volonté
 Donner de l’info sur médicaments
 Addictions diminuent l’observance
 Accroitre l’empathie dans la relation médecin-malade.
 1 médicament
 Programme éducation thérapeutique
 Rappeler les rdv, agenda,
 Répondre aux questions : craintes et effets secondaires

 Les chiffres :
– Après hospitalisation 50 % d’arrêt à un an, 80 % à deux ans
– Si le traitement est suivi, le patient ne prend que 60 % de la dose
– 50 % des hospitalisations pour rechute due à arrêt du traitement

ANOSOGNOSIE – TOXICOMANIES

 L’anosognosie totale ou partielle touche 60 % des patients, cela nous oblige à utiliser d’autres techniques de prise en charge
 La confrontation du malade (par les soignants) au modèle de la maladie augmente le déni et la conviction pathologique du malade
 La PEC des toxicomanies est délicate et doit être non confrontative ; elle est intégrée au suivi psychiatrique.

 Entretien motivationnel
 Techniques développées par X. AMADOR
 Ecoute réflexive, empathie, accord, partenariat.

FIN
Dr Marc SIMONET
Psychiatre
FLERS

Denis MALO, Au sujet du Programme PROFAMILLE : des bénévoles UNAFAM témoignent…

Denis MALO
Au sujet du Programme PROFAMILLE : des bénévoles UNAFAM témoignent…

J’ai un fils de 46 ans malade depuis 1984.
J’ai suivi le stage Pro -Famille en 2009-2010 sur 14 semaines. Chaque séance durait 3 heures. Elles étaient animées par le Dr Simonet et des personnels soignants. Nous devions préparer les séances avec des devoirs.
Avant cette formation je me posais la question «Pourquoi ? pourquoi cette maladie, pourquoi lui?», et maintenant c’est fini.
Je ressens moins de culpabilité.
J’ai appris à le féliciter quand il montre de petits progrès et à ne plus employer «mais» dans mes phrases : par exemple : « tu as fais ta toilette aujourd’hui mais tu ne t’es pas rasé »
Depuis ce programme, j’ai de meilleures relations avec mon fils et je suis plus diplomate, plus à son écoute.
Cette formation devrait être proposée à toutes les personnes qui ont un proche en souffrance psychique!
Monique B.

Le programme PROFAMILLE vient à point pour que le parent « éducateur »soit à même de mieux s’adapter au ressenti de son proche : au lieu d’imposer, il apprendra à simplement donner quelques conseils suggérés…
Le programme se décline par étapes successives (3 trimestres de novembre à juin). Le participant assimile progressivement des habiletés de communication qui vont lui permettre d’aborder un dialogue adapté avec le proche : celui-ci est très conscient de ses difficultés relationnelles et acceptera plus facilement d’être conseillé pour certaines décisions.

L’équipe qui encadre les participants transmet ses compétences acquises au quotidien en toute simplicité. Elle est parfaitement compétente pour faire de l’écoute réflexive : faisant part de ses doutes, de ses insuffisances, elle améliore tous les ans les séances proposées.
Le bilan de ces 14 séances entre l’automne d’une année et la fin de printemps de l’année suivante sera fait en Juin, chacun pouvant évoquer ses acquisitions et proposer ses demandes afin d’améliorer le programme lui-même. Capable d’un meilleure écoute auprès de son proche, chaque parent stagiaire aura amélioré son regard vis à vis de son proche : Ce proche – mieux entendu – se sentira reconnu ; il gagnera en autonomie.
Jean B.

Mon fils Eric est hospitalisé au CHS de CAEN depuis l’année 2000, celle de ses vingt ans.
Mais les premiers symptômes de la maladie sont apparus bien avant. Nous pensions à une crise d’adolescence. Désemparée j’ai pu me confier à un psychiatre : celui-ci m’a conseillé de rejoindre l’UNAFAM.
Pendant deux ans, j’ai pu participer à un groupe de paroles, mais toujours dans le refus de la maladie d’Eric.
Le programme Pro famille m’a été proposé. Cela m’a aidée à entendre le mot «schizophrénie». J’ai pu avoir des réponses claires sur les différents traitements et leurs effets secondaires, sur le comportement dans les moments de crise, sur les structures existantes, les aides sociales ou médicales.
Partager ses souffrances c’est aussi partager ses espoirs.
C’est créer le lien indispensable entre patient, médecin et parents.
C’est harmoniser au mieux nos relations avec nos proches.
Aujourd’hui Eric est sur le point t’intégrer le foyer OXYGENE, à IFS.
Rien n’est gagné mais le cheminement continue.
Merci à tous les soignants du CHS qui nous ont été précieux.
Geneviève H.

Ce que m’a apporte la “formation pro famille”, c’est tout d’abord une information médicale sur la maladie, ses causes, ses manifestations et son pronostic. La séance suivante sur les différents médicaments m’a tout aussi intéressée car mon fils en a essayé plusieurs, avant de trouver le traitement efficace. Cette première partie scientifique permet de mieux comprendre la maladie. Lors des séances suivantes, nous avons fait un travail sur nous-mêmes, sur la notion de culpabilité, l’apprentissage de la gestion de notre anxiété et de nos émotions. Cela m’a permis d’accompagner mon fils Gautier pour lutter contre la maladie et apprendre à vivre avec, en ayant des attentes réalistes et en se réjouissant des petits progrès
Cela a été plus facile de l’encourager, de le rassurer dans les moments difficiles, (lors de la rechute par exemple) pour l’accompagner vers de nouveaux projets plus compatibles avec sa maladie et son traitement
Lorsque je suivais cette formation, mon fils suivait celle de “gestion des symptômes”. Nous échangions à ce propos et parlions de nos “devoirs”. Nous étions investis tous les deux pour faire en sorte qu’une vie soit possible malgré la maladie. La formation m’a permis de ne pas me focaliser sur ce fils, de ne pas trop me surinvestir trop auprès de lui. *
Pour surmonter cette épreuve et lutter contre l’épuisement, j’ai accepté le soutien de la famille et amis très proches. Je continuais à entretenir des relations sociales au travail et poursuivais les loisirs culturels et de randonnée : j’avais besoin de me ressourcer avec du “beau” et du “plein air” ; la formation m’a confortée dans ce choix.
“Pro famille”, c’est aussi un partage avec d’autres familles touchées par la maladie : “on se comprend” ; “on peut exprimer ce que l’on ressent”.Une entraide s’est faite entre nous qui se poursuit dans le temps.
Je me sens davantage rassurée car moins dans l’inconnu. Je fais confiance à Gautier et essaie de l’accompagner par mon affection, tout en lui laissant ses choix. Il est cependant difficile pour moi d’être à la bonne distance car Gautier est majeur et en même temps fragile d’où l’accompagnement familial qui reste à mon avis nécessaire. A quel moment conseiller cette formation? Pour ma part j’ai commencé la formation 7 ans après l’annonce du diagnostic (je pensais qu’elle était réservée aux familles des patients du Docteur Simonet). D’autres parents avaient 15 ans de recul; pour certains, la maladie démarrait et leurs enfants étaient hospitalisés au-dessus de notre salle de réunion. Je les trouvais courageux d’être là car il me semble qu’à ce stade ce peut être violent. En effet, on évoque, au cours de la formation, le mot “handicap”, “reconnaissance travailleur handicapé”, “allocation adulte handicapé” ESAT, etc.
Le deuil de son enfant ordinaire doit se faire progressivement. Dernier point : c’est à la suite de cette formation que j’ai adhéré à l’UNAFAM pour faire entendre la voix des handicapés psychiques et encourager la recherche dans le domaine de la santé mentale.
Brigitte R.

Denis MALO
UNAFAM CALVADOS